Atteint d'une maladie de peau rare et douloureuse, Jonathan Pitre fait preuve de courage (Vidéo - La discrétion du spectateur est conseillée - il y a des scènes dures à regarder)

Atteint d'une maladie de peau rare et douloureuse,
Jonathan Pitre fait preuve d'un courage sans faille


L'histoire du courage de Jonathan a été vue par 9 millions d'internautes en l'espace de 15 jours.
Le vidéoclip ci-dessous est en anglais, mais les images de son bain
et des soins qu'il reçoit ensuite sont déjà bien assez éloquentes...



Ajoutée le 13 avr. 2015

Jonathan Pitre, 14 ans, est un amateur de hockey qui souffre de l'épidermolyse bulleuse,  
une maladie de peau génétique rare communément appelé "le plus mauvais état dont vous avez
jamais entendu parler», l'une des conditions les plus douloureuses connues à la médecine moderne.
Mais son courage et sa détermination à vivre sont admirables.
Il a passé toute sa vie dans la douleur intense.

En dépit de ses défis quotidiens, de la force, le caractère et le courage de Jonathan
- Qualités que nous adorons dans nos athlètes -
sont différents de tout ce que nous voyons dans le monde du sport.

Jonathan est un ambassadeur de DEBRA Canada, un organisme sans but lucratif et organisme
de bienfaisance voué à fournir un soutien aux familles touchées par l'épidermolyse bulleuse,
et la sensibilisation des Canadiens à cet l'état.

James Duthie, de TSN, raconte l'histoire douloureuse et inspirante de Jonathan.
La discrétion du spectateur est conseillée.

Le courage exceptionnel
de Jonathan Pitre


L'EBD (l’épidermolyse bulleuse dystrophique) cause la formation d’ampoules et la rupture de la peau. La maladie survient dans tous les groupes raciaux et ethniques, touche les deux sexes, n’est pas contagieuse et n’affecte pas l’intelligence. Au contraire, car le petit bonhomme que nous avons rencontré, dont les pansements couvrent environ 95% de son corps, est aussi brillant que charmant. Sa mère et infirmière, assise à ses côtés, lui voue une folle admiration.

«Une journée, c'est pas mal compliqué pour moi, raconte Jonathan. Le matin, c'est comme d'habitude: je me prépare, je me brosse les dents, je me fais les cheveux et je m'habille. Quand je descends pour aller manger, ça peut être difficile; ça dépend de comment bien ma bouche est. Des fois, je vais manger plus du yogourt, d'autres fois, ça va être des toasts et quand ça va vraiment pas bien, je vais prendre de l'Ensure. Quand ça fait depuis que tu es petit que t'en prends, tu viens tanné… Après, on fait mes exercices pour mes mains, parce que les cicatrices sont tellement fortes, qu'elles font juste se rapetisser.»

Jonathan a dû se faire opérer les mains en février, car elles étaient rendues "en mitaines". Ses doigts sont maintenant décollés.

Le jeune garçon va à l'école comme tout le monde. Il peut compter sur l'aide d'une spécialiste à l'école, pour compenser ses lacunes physiques. «Ce qu'on n'a pas physiquement, on l'a mentalement, philosophe-t-il. Parce qu'on ne peut pas aller jouer avec les autres enfants et qu'on reste avec les adultes, on dirait qu'on devient plus mature.» Tina se questionne parfois sur l'âge mental de son fils tant leurs conversations sont poussées…

«Quand je reviens de l'école, "ça recommence", dit Jonathan: on refait d'autres exercices, on prend d'autres médicaments et après, je vais prendre mon bain, qui prend entre deux et trois heures, dépendamment si on fait les mains ou pas. Mon bain, une fois que je suis dedans, ça prend quinze minutes pour bien faire tremper les bandages pour qu'ils décollent mieux et après, on les enlève.»


Une expérience douloureuse chaque fois pour lui et crève-cœur pour sa mère. Mais Jonathan, en éternel optimiste, qualifie cette étape de la journée comme un "moment de famille" pour discuter. Autant dans le bain (dans lequel on dissout 2.2 livres de sel à piscine et une tasse de javel) que dans la chambre de Tina, en sortant de l'eau, quand vient le temps de remettre des bandages propres. Il a appris avec le temps à se trouver des trucs pour chasser, du moins oublier la douleur sans morphine...

«Quand on redescend, on soupe et on fait les devoir s'il y en a. Sinon, on fait des exercices une dernière fois et on va se coucher, glisse-t-il. On peut dire qu'on ne relaxe pas, à part la fin de semaine. Et même là…»

La condition de Jonathan nécessite 12 000$ d'investissements mensuels, heureusement remboursés en grande partie par les assurances, dont 10 000$ de pansements.

Jonathan aurait voulu devenir un joueur de hockey, mais il demeure réaliste et a changé son objectif pour analyste sportif! Son imagination roule aussi pas mal depuis sa tendre enfance, ce qui lui permet de voyager assis.



Comme dirait Corneille, il vit chaque jour comme le dernier, car il ne sait quand la maladie gagnera. Il demeure lucide et n'a pas peur de dire qu'une dizaine de jeunes, vivant avec l'EPB et avec qui il était ami sur Facebook, sont décédés dans la dernière année, car les complications sont nombreuses. Il est courant des risques et garde toute sa tête pour sensibiliser les gens.

Et les faire rire aussi. Au sujet de ses bains à l'eau de javel, voici ce qu'il prétend:
«Techniquement, je suis le gars le plus propre dans le monde!»


Source : http://www.journallarevue.com/Actualites/2013-10-20/article-3433744/Le-courage-exceptionnel-de-Jonathan-Pitre/1